Від коми до повернення:
реабілітація у сімʼї Перцових під час війни
Подружжя Ірини й Олександра Перцових із Яготина, що на Київщині, роками мріяло про народження другої дитини. Коли у 2019-му вони стали батьками хлопчика, це ощасливило всю сімʼю.
Але в рік і вісім місяців хлопчик отримав інвалідність — після того, як у лікарні йому неправильно ввели знеболювальне. Відтоді життя родини назавжди змінилося: реабілітація сина стала повсякденням для сімʼї. Ірина здобула новий фах — спеціального педагога. Тепер вона не лише повертає до життя власного сина, а й допомагає розвивати інклюзивну освіту в ліцеї, де сама колись навчалася.
Початок повномасштабної війни приніс нові випробування родині: оформлення інвалідності затягнулося, зник доступ до реабілітації. Доречною стала допомога, яку Ірина Перцова отримала і для свого сина, і для роботи. У 2023-му році Альянс громадського здоров’я спільно з Pioneer підтримував дітей із інвалідністю, а також заклади, що опікуються ними. Про те, кому передусім потрібна допомога, було відомо завдяки співпраці Альянсу та Міністерства соціальної політики — служби у справах дітей розповіли про родини й заклади, що потребували підтримки.
Життя до і після коми
«Це було вимріяне, усвідомлене материнство», — описує свою другу вагітність Ірина Перцова.
Сашко народився здоровою дитиною, але в рік і вісім місяців потрапив до лікарні в Боярці з інвагінацією кишечника — формою кишкової непрохідності, що потребувала операції.
«Сашко — активний хлопчик, ще до року почав робити перші кроки, — розповідає Ірина. — Після операції Сашко добре почувався, ходив. Через 12 годин потрібно було зробити знеболення. Коли вводили препарат, дитина схилила голову й раптово втратила свідомість».
Хлопчик кілька днів провів у комі. Мама не могла впізнати сина.
«Сашко нічого не бачив, не міг говорити й ходити. Його поведінка змінилася, він ніби не розумів, що сталося», — згадує Ірина.
Цей випадок розділив життя Перцових навпіл. Відтепер кожен їхний день буде присвячений тому, аби син знову став на ноги.
Реабілітація як повсякдення
Ірина купує зручну коляску, щоб возити сина в парк або на майданчик: Сашко не може рухатися. Коли потрохи починає сідати, Ірина садовить його в пісочницю. Хлопчик перебирає пальцями пісок, торкається іграшок, які дає мама. Оглядається по боках, бо нічого не бачить.
Реабілітація сина стає повсякденням для сімʼї Перцових. Діагноз сина — спастична тетраплегія, порушення координат усіх кінцівок. Тіло хлопчика перебуває в дисбалансі: один бік у гіпертонусі, тобто в постійному напруженні, інший — у гіпотонусі, з викрученими кінцівками. Сашко носить ортези на ручках і ніжках. Щодня Ірина їх знімає, аби робити вправи на фітболі.
«Поступово, але відбувався прогрес, — згадує Ірина. — Головна ціль була — поставити сина на ноги. Довго не міг ходити, падав. Але потрохи знаходив опору, тримаючи мене за руку».
Сашкові й досі важко дається ходьба. Він спотикається і падає, але все ж іде. Станом на літо 2021 року у Сашка частково відновився зір. Двічі його везуть на море.
«Ми слухали шум хвиль, ганяли чайок, — розповідає Ірина. — Я спостерігала й бачила, що рухи по піску укріплюють його мʼязи. Підносила сина до води і помічала, як Сашко радіє — тактильні відчуття дуже важливі. Після моря він значно краще почав ходити».
Оформлення інвалідності Сашкові затягується: бюрократія, війна, небажання лікарів визнавати помилку. Зрештою, цей статус підтверджують, але державна реабілітація поки недоступна — через повномасштабне вторгнення Росії закрито багато установ. Увесь фінансовий тягар із догляду за дитиною лягає на плечі сімʼї.
Війна додає нових турбот. Від Яготина до найближчого населеного пункту, де ідуть бої на Київщині, — 30 кілометрів. Коли Ірина слухає вибухи, їй у голову приходить думка, що навідувала, напевно, кожну українську маму: чи не виїхати? А затим — чітке відчуття: ні, вони залишаються вдома, хочуть бути тут навіть попри близькі ризики.
«Саме коли нависла загроза втратити дім і звичне життя, я зрозуміла, що нікуди не хочу їхати, — каже Ірина. — Хочу жити в Україні і тут створювати безпечний простір для сина»
Світ у планшеті. Новий фах Ірини
На початку квітня 2022-го російські війська зазнали поразки на Київщині і відступили з регіону. Невдовзі Сашко, у свої 3,5 роки, пішов у дитсадок. Хлопчик відвідує інклюзивну групу, займається з логопедом, психологом, реабілітологом.
Тепер в Ірини зʼявляється нова мета. Вже кілька років вона на практиці осягає, як це — виховувати дитину з інвалідністю. Вона бачить, що навколо багато таких сімей. Ірина хоче стати спеціальним педагогом і працювати з іншими дітьми.
«Я пів року готувалася до іспитів ночами. Склала! — Ірина заочно вступила на спеціальність “логопедія” педагогічного університету в Полтаві. — Наприкінці цього року закінчую навчання, готуюся захищати диплом».
Ірина влаштовується на роботу в Яготинський ліцей № 3, який свого часу закінчила сама і де навчалися її мама та сестра. Як асистентка вчителя, вона працює з дітьми з інвалідністю. Без педагогічного стажу отримує мінімальну зарплату, але роботою задоволена.
«Опікуюся шестикласниками і відчуваю, що працювати з дітьми — це покликання для мене, — каже Ірина. — Я єдина в закладі маю інклюзивну освіту і вважаю, що моє завдання — соціалізувати дітей із інвалідністю, прислухатися до їхніх потреб та всіляко підтримувати. Якщо дитина або притомилась, або потребує мотивації, я запропоную піти в ресурсну кімнату або пограти в гру на планшеті — що захоче вона сама. Досвід, який я отримала зі своєю дитиною, дав мені поштовх розуміти інших».
Коли Ірина тільки прийшла на роботу, у ліцеї бракувало планшетів. Наявний старенький девайс працював повільно і не викликав особливої дитячої цікавості. А нові планшети були б помічними для навчання дітей. Ірина звернулася до «Альянсу громадського здоровʼя» й отримала девʼять планшетів для асистентів вчителів, щоб ті могли працювати з дітьми з інвалідністю.
Яготинський ліцей — один із 18 закладів, які опікуються дітьми з інвалідністю, що отримав допомогу від Альянсу громадського здоров’я за підтримки Payoneer. Це також спортивний інвентар, дитячі меблі, мобільні пандуси, крісла колісні, прилад штучної вентиляції легень та інше обладнання для дитячого відділу лікарні, інвентар для фізичної та сенсорної реабілітації тощо. Загалом це обладнання для 800 дітей, що допоможе для їхнього здоров’я, системного розвитку й навчання.
«Ми використовуємо планшети, щоби поліпшувати розумові здібності учнів, — каже Ірина. — Через девайси діти у формі ігор вивчають форми фігур, нові слова, як орієнтуватися в просторі — усе що завгодно. Підбираємо для них спеціальні відео: щоб розвивали мислення й логіку, тренували пам’ять, поповнювали словниковий запас».
Ірина переконана, що такі планшети — своєрідна соціалізація для дітей з інвалідністю:
«У віртуальному світі вони вивчають чимало нового, чого не можуть побачити на власні очі. Так дізнаються про нові для себе реальності й розширюють світогляд. Багато речей і явищ уже не поясниш без того, щоб не показати їх на екрані».
Сашко готується до школи
Поки ми спілкуємося, Сашко схилив голівку над планшетом. Принишк, занурившись у сюжет мультфільму. Такий же девайс, як у школярів, Ірина отримала й для домашнього вжитку: разом зі спеціальним ліжком і матрацом та спортивним куточком для реабілітації.
«Я стежу за тим, яку інформацію споживає мій син і що нового дізнається з інтернету, — каже Ірина. — У Сашка побільшало емоцій, він засвоїв чимало нових слів, яких, імовірно, не почув би деінде. За планшетом і вчиться, і розслабляється водночас. Він відкриває для себе нові світи й нових героїв».
Ліжко, на якому спить хлопчик, має спеціальний бамбуковий матрац із функцією памʼяті: він підлаштовується під форму тіла й забезпечує комфортний сон.
Спортивний куточок із тренажерами дозволить Сашку займатися вправами просто з дому. У кімнаті хлопчика якраз завершують ремонт і готуються встановити приладдя: шведські стінки, канати, різні тренажери, дошку Євмінова (прилад у формі соснової дошки, який використовують для лікування й профілактики захворювань хребта).
Минає три роки, відколи Сашко вийшов із коми та практично заново почав розвиватися. Сім’я відчуває чималий прогрес, хоча й попереду ще багато роботи. Хлопчик охоче катається на біговелі, аж поки не втомиться. Не без труднощів, та спілкується з людьми й ходить. Зір поліпшився, але повністю не відновився.
Старший син залюбки допомагає з молодшим, возить його на реабілітаційні курси: з басейном, кінезіотерапією. Сашко не може сидіти в автокріслі сам, як звичайна дитина, — принаймні на далеких дистанціях завжди має бути хтось поруч.
«Між ними така любов, — голос Ірини пожвавлюється. — Сашко постійно питає: “Де мій Женя?” Біжить до нього, простягає ручки. У них завжди є про що поговорити — попри те, що Сашко ще погано розмовляє».
Наступна ціль сім’ї — щоб Сашко пішов до школи і вчився нарівні з іншими дітьми. До цього вони йдуть маленькими кроками: коли нещодавно в дитсадку роздавали вірші на святковий ранок, Ірина попрохала, аби і її сину дали кілька стрічок. Батьки сяяли, коли він декламував. Увесь час вони намагаються добитися справедливості через випадок у лікарні, який обернувся для них щоденною боротьбою за нормальне життя для сина, стежать за станом кримінальної справи.
Поза тим Ірина має професійну мрію — описати свій досвід реабілітації сина у вигляді авторської методики: що спрацювало, що може принести користь іншим.
Ірина Перцова каже, що хоче таким чином передати трохи своєї впевненості іншим батькам у таких обставинах — аби й вони повірили у свої сили.
Репортаж Ярослави Тимощук
фотографії з приватного архіву Ірини Перцової